Jaś od urodzenia zmaga się z rzadką chorobą genetyczną - zespołem Aperta. To ciężkie schorzenie powodujące m.in. przedwczesne zrastanie szwów czaszki, deformacje twarzoczaszki oraz zrosty palców dłoni i stóp. Wymaga ono wieloetapowego i bardzo skomplikowanego leczenia operacyjnego.

Walka o przestrzeń dla mózgu trwa od pierwszych miesięcy życia

Chłopiec urodził się 29 sierpnia 2019 roku. Już w pierwszych dniach życia zmagał się z poważnymi problemami - oddechowymi, kardiologicznymi, a także ciężkimi infekcjami, w tym zapaleniem płuc i sepsą.

- Na początku sądziliśmy, że to wyrok. Dziś wiemy, że nasz synek może normalnie żyć. Jeśli tylko zdążymy z ratunkiem - mówi mama Jasia.

Pierwsze operacje odbyły się w 2020 roku w USA i obejmowały rozdzielenie palców rąk i nóg. Kolejnym kluczowym etapem była operacja poszerzenia czaszki w marcu 2021 roku w Dallas (Medical City Children`s Hospital), która stworzyła dodatkową przestrzeń dla rosnącego mózgu.

- Udało się wtedy zrobić aż 2,5 cm dodatkowego miejsca dla rosnącego mózgu. Przez ten czas staraliśmy się żyć jak normalna rodzina, wiedzieliśmy, że na kilka lat mamy spokój - przekazuje mama chłopca.

Stała kontrola i niepokojące wyniki badań

Od tamtej operacji Jaś pozostawał pod stałą opieką specjalistów. Co roku wykonywano rezonans magnetyczny, który pozwalał oceniać, czy mózg ma wystarczająco dużo miejsca do rozwoju.

Najnowsze wyniki z 2026 roku przyniosły jednak niepokojące informacje.

Lekarz prowadzący, dr Fearon z USA, po analizie badań stwierdził zmiany wskazujące na wzrost ciśnienia śródczaszkowego.

- Wiedzieliśmy, że z roku na rok, wraz ze wzrostem i rozwojem Jasia, widmo kolejnej operacji jest coraz bliżej, bo miejsca w końcu zabraknie... W kwietniu tego roku płyta z rezonansem została ponownie wysłana do USA. Odpowiedź zwrotna dr. Fearona wskazuje na to, że osłonki nerwu wzrokowego u Jasia są powiększone, co sugeruje, że dochodzi do wzrostu ciśnienia śródczaszkowego w jego główce, co stwarza zagrożenie dla jego życia i zdrowia, a tym samym konieczna jest kolejna operacja poszerzenia czaszki. Dr Fearon wyznaczył nam termin, w jakim musimy koniecznie pojawić się na operacji, dał nam 6 miesięcy - podkreśla mama chłopca.

Czas goni!

Specjaliści wyznaczyli bardzo konkretny termin - zabieg musi zostać przeprowadzony w ciągu najbliższych sześciu miesięcy, najpóźniej do października.

Planowana operacja obejmie poszerzenie przedniej części czaszki oraz modelowanie czoła, tak aby zapewnić bezpieczne warunki dla dalszego rozwoju dziecka.

- To operacja, której nie można odkładać. Brak miejsca dla rosnącego mózgu staje się zagrożeniem życia - mówi pani Dorota.

Strach i nadzieja

Rodzina nie ukrywa emocji związanych z kolejnym etapem leczenia.

- Wzrost ciśnienia śródczaszkowego i brak miejsca dla rosnącego mózgu to ryzyko utraty wzroku oraz słuchu, zagrożenie prawidłowego rozwoju umysłowego, a nawet śmierci. Z drugiej strony wiem, że Jaś jest pod najlepszą opieką i ponownie trafi w ręce najlepszego specjalisty od zespołu Aperta na świecie - dodaje pani Dorota.

Kolejne etapy leczenia obejmowały operacje rozdzielenia palców oraz poszerzenie czaszki, które dały wymierne efekty - poprawę funkcjonowania i rozwój chłopca.

Rodzina podkreśla, że wcześniejsze zabiegi pozwoliły Jasiowi zrobić ogromne postępy.

Koszty, które przekraczają możliwości rodziny

Każdy etap leczenia w USA wiąże się z ogromnymi kosztami. Obecnie brakuje około 120 tys. zł na operację, przeloty, pobyt oraz opiekę medyczną.

To właśnie ta kwota decyduje o tym, czy zabieg będzie mógł odbyć się w terminie.

- Chcemy, żeby mógł normalnie żyć, uczyć się, bawić i rozwijać jak inne dzieci. Każda operacja przybliża go do takiej przyszłości - mówi mama chłopca.

Jaś od pierwszych dni życia wymagał intensywnej opieki medycznej. W kolejnych latach przeszedł wieloetapowe operacje w USA, które umożliwiły jego rozwój i funkcjonowanie.

- To dopiero początek długiej drogi do normalnego życia, ale musimy w nią wyruszyć już teraz - podkreśla mama Jasia.

Trwa zbiórka – potrzebne 120 tys. zł

Rodzina apeluje o pomoc w zebraniu środków, które pozwolą na kontynuację leczenia w USA. Wcześniejsze operacje były możliwe dzięki wsparciu darczyńców i lokalnej społeczności.

- Od kilku lat gromadzimy środki w fundacji, które stanowią zabezpieczenie kolejnych operacji. Abyśmy mogli kolejny raz wyruszyć za ocean po życie i zdrowie, potrzebujemy wsparcia finansowego, ponieważ brakuje nam 120 tys. zł. na opłacenie kosztów operacji, kosztów przelotów i pobytu w USA - mówi pani Dorota.

Każda pomoc ma znaczenie i przybliża Jasia do kolejnego etapu leczenia i bezpiecznej przyszłości.

- Choroba Jasia postawiła na mojej drodze mnóstwo wspaniałych ludzi o ogromnych sercach, którzy dali mi siłę do walki. To mnie umocniło w przekonaniu, że nie jestem na tej "wojnie" sama, że za życie tego małego chłopca może się wstawić cała armia! Dlatego dziś pukam do Twoich drzwi z prośbą o pomoc, by ratować jedną z najważniejszych istot w moim życiu - mojego Jasia. Los go okrutnie skrzywdził, ale swoją miłością i poświęceniem chcę mu wszystko wynagrodzić. Wierzę, że dobro powraca. Powalcz ze mną o Jasia, a przekonasz się, że to dobro powróci również do Ciebie! - kończy mama chłopca.

A znaczenie ma każda kwota, nawet symboliczna złotówka przybliża Jasia do celu.

Jaś Bednarz (1)

Jaś ma 6 lat i wciąż walczy o życie. Potrzebna pilna operacj...