W listopadzie chłopiec ma przejść w Stanach Zjednoczonych kwalifikację do terapii genowej. Aby móc wykorzystać tę szansę i jednocześnie przygotować syna na dalszą walkę z chorobą, rodzina prosi o pomoc.
Jeszcze niedawno Olek był pełnym energii dzieckiem. Biegał, grał w piłkę i cieszył się codziennością jak każdy ośmiolatek. Dziś jego życie wygląda zupełnie inaczej. Postępująca dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa typu 2D sprawia, że z każdym kolejnym miesiącem chłopiec traci siły i samodzielność.
W 2024 roku rodzina Żurawskich usłyszała diagnozę, która na zawsze zmieniła ich życie. Olek zachorował na rzadką chorobę genetyczną - dystrofię mięśniową LGMDR3, znaną również jako LGMD2D.
- Długo nie potrafiłam nacisnąć przycisku „Załóż zbiórkę”. Ale muszę to zrobić dla Olka - mówi jego mama, Magdalena.
Choroba odbiera Olkowi kolejne sprawności
Diagnoza była początkiem trudnej i nieustannej walki. Rodzice obserwują, jak choroba stopniowo ogranicza możliwości ich syna. To, co jeszcze niedawno było dla niego czymś zupełnie naturalnym, dziś stało się ogromnym wyzwaniem.
Olek nie potrafi już samodzielnie wstać z podłogi ani z krzesła. Nie jest w stanie wejść po schodach. Coraz trudniej przychodzi mu wykonywanie codziennych czynności, a w szkole korzysta z wózka inwalidzkiego. Dla rodziców szczególnie bolesne jest obserwowanie, jak ich dziecko traci kolejne umiejętności.
Dystrofia mięśniowa nie daje rodzinie czasu na czekanie. Każdy kolejny miesiąc może oznaczać dalszą utratę sprawności. Dlatego od momentu postawienia diagnozy Magdalena i jej bliscy robią wszystko, aby znaleźć dla syna możliwość leczenia.
Szukają informacji, kontaktują się ze specjalistami, śledzą rozwój badań i szukają szansy na terapię, która mogłaby zatrzymać postęp choroby.
Wreszcie pojawiła się nadzieja
Po miesiącach oczekiwania rodzina otrzymała wiadomość, która może okazać się jednym z najważniejszych momentów w ich walce. W listopadzie 2026 roku Olek ma wyznaczony termin kwalifikacji do terapii genowej w Stanach Zjednoczonych.
Dla rodziny to ogromna nadzieja. Jednocześnie kwalifikacja nie oznacza jeszcze, że chłopiec na pewno otrzyma terapię. O tym zdecydują lekarze po przeprowadzeniu niezbędnych badań.
Rodzice nie chcą jednak czekać z założonymi rękami. - To dla naszej rodziny ogromna nadzieja i szansa, na którą czekaliśmy bardzo długo - podkreślają rodzice Olka.
Terapia genowa może w przypadku odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów stać się szansą na zatrzymanie lub spowolnienie postępu choroby i zachowanie możliwie dużej części sprawności. Dla rodziny oznacza to nadzieję, ale także konieczność przygotowania się na wiele różnych scenariuszy.
Rodzina musi być gotowa na każdą możliwość
Rodzice zdają sobie sprawę, że Olek może ostatecznie nie zostać zakwalifikowany do terapii. Dlatego chcą już teraz zadbać o jego bezpieczeństwo i komfort życia.
Postępująca choroba oznacza coraz większe potrzeby. Olek wymaga intensywnej rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu medycznego oraz odpowiedniego dostosowania przestrzeni, w której żyje. Konieczne może być również przystosowanie domu do jego rosnących potrzeb związanych z niepełnosprawnością. Do tego dochodzą koszty związane z wyjazdem do Stanów Zjednoczonych i samą kwalifikacją do leczenia.
Przez dwa lata rodzina starała się radzić sobie samodzielnie. Dziś rodzice otwarcie mówią, że skala potrzeb przekracza ich możliwości finansowe. Dlatego zdecydowali się poprosić o pomoc.
„Nie poddajemy się”
Mimo trudnej sytuacji rodzina nie chce, aby choroba odebrała Olkowi nadzieję na przyszłość. - Mimo to się nie poddajemy - mówi Magdalena.
Ta walka ma dziś dwa wymiary. Pierwszy to próba dotarcia do terapii, która może dać Olkowi szansę na zatrzymanie postępu choroby. Drugi to zapewnienie mu jak najlepszych warunków życia tu i teraz: odpowiedniej rehabilitacji, sprzętu oraz bezpiecznego, dostosowanego domu. Rodzice chcą być przygotowani niezależnie od tego, jak potoczą się najbliższe miesiące.
Każda pomoc ma znaczenie
12 sierpnia 2026 roku rozpoczęła się zbiórka prowadzona za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Jej celem jest zebranie środków na wyjazd Olka do USA na kwalifikację do leczenia, specjalistyczny sprzęt medyczny, rehabilitację oraz pozostałe potrzeby związane z jego chorobą.
Rodzina podkreśla, że pomoc nie musi oznaczać wyłącznie wpłaty. Ogromne znaczenie ma również udostępnienie informacji o zbiórce, przekazanie historii Olka dalej czy okazanie rodzinie wsparcia.
- Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo mają dla nas ogromne znaczenie - apeluje mama chłopca.
Dla ośmioletniego Olka czas ma szczególne znaczenie. Choroba postępuje, a wraz z nią rosną potrzeby dziecka. Jednocześnie przed rodziną pojawiła się realna szansa na sprawdzenie, czy chłopiec może zostać zakwalifikowany do terapii genowej.
Rodzice chcą zrobić wszystko, by tej szansy nie stracić. - Jeśli możecie, proszę pomóżcie nam zawalczyć o przyszłość naszego synka - apeluje Magdalena.
Dla rodziny Żurawskich ta zbiórka jest nie tylko prośbą o wsparcie finansowe. To przede wszystkim próba zdobycia czasu, bezpieczeństwa i możliwości skorzystania z szansy, która właśnie pojawiła się przed ich synem.
Olek nadal walczy. Jego rodzice również. Teraz proszą, by w tej walce nie zostali sami. Chesz pomóc? KLIKNIJ TUTAJ.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.